Parenting adolescents with Autism Spectrum Disorder

Parents of children and adolescents with autism spectrum disorder (ASD) face specific challenges in parenting. However, little is known about parenting behaviours among parents of a child with ASD. Moreover, the literature is especially limited regarding adolescence (12 – 16 years), although this period is associated with additional challenges in parenting, given the multiple physical, social and psychological changes that characterize adolescence. Additionally, multiple studies concluded that parents of children with ASD experience more parenting stress, and suggest that parenting stress is related to the behavioural characteristics of children with ASD. A greater insight into parenting behaviours could offer a better understanding of the development and maintenance of parenting stress and behaviour problems.

Throughout this doctoral dissertation, four main aims were addressed to expand the literature on parenting adolescents with ASD. In the four studies in this dissertation, a multi-method approach was applied, combining qualitative and quantitative studies, observations and questionnaires, and cross-sectional and longitudinal designs. Our sample focused on children in secondary school, but children in primary school were also included in most studies, to serve as a reference group. In most studies mothers participated together with their children, although in the qualitative study also fathers and parent couples participated. Statistical analyses included linear mixed models, thematic analyses, principal components analyses and network analyses.

First, parenting behaviours among mothers of adolescents with and without ASD were compared. We concluded that observed and self-reported parenting behaviours of mothers were generally similar across the two groups. However, mothers of adolescents with ASD were observed to show significantly more sensitivity and creativity, and indicated on a self-report questionnaire to adapt the environment more than mothers of the control group. Secondly, we explored which parenting behaviours parents adopt while raising their child or adolescent with ASD and how these behaviours fit within a conceptual framework. Both qualitative and quantitative findings suggested that the framework of parenting behaviours is conceptually comparable across ASD and control group. Thirdly, we examined mother and child characteristics associated with maternal parenting behaviours. Although parenting stress was associated with ASD characteristics and behaviour problems of the child, associations between parenting stress and parenting behaviours appeared to be rather modest. In contrast, more maternal ASD characteristics were associated with more observed negativity and less observed sensitivity in both ASD and control groups, and more self-reported harsh punishment and adapting the environment in the control group only. Finally, we investigated transactional associations between parenting behaviours, parenting stress and behaviour problems in children and adolescents with ASD. The levels of parenting behaviours, parenting stress and behaviour problems were relatively stable over time. Furthermore, the associations between parenting behaviours and parenting stress were found to be limited, both at one particular time moment as over different time moments. In contrast, positive associations were found between positive parenting and behaviour problems of the child, and between parenting stress and behaviour problems within and across different time moments.

The current dissertation provided first insights into parenting adolescents with ASD specifically. Although further research is needed, our findings lead to new research questions and offer suggestions for assessment and parent counselling in clinical practice.

Lotte van Esch, Opvoeden van adolescenten met autismespectrumstoornis

Proefschrift aangeboden tot het verkrijgen van de graad van Doctor in de Pedagogische Wetenschappen, 2018.

Promotor: Prof. dr. Ilse Noens, Copromotoren: Prof. dr. Karla Van Leeuwen, Prof. dr. Eva Ceulemans

Ouders van kinderen en adolescenten met autismespectrumstoornis (ASS) ervaren specifieke uitdagingen in de opvoeding. Toch blijkt dat er nog weinig onderzoek werd gedaan naar het opvoedingsgedrag van ouders van kinderen met ASS. Bovendien is de literatuur in het bijzonder beperkt voor wat betreft de adolescentie (12 - 16 jaar). Nochtans gaat deze periode gepaard met extra uitdagingen voor ouders, gelet op de vele fysieke, sociale en psychologische veranderingen die kenmerkend zijn voor de adolescentie. Meerdere studies concludeerden dat ouders van kinderen met ASS meer opvoedingsstress ervaren en relateerden deze opvoedingsstress aan gedragskenmerken van de kinderen. Een beter inzicht in het opvoedingsgedrag kan een beter begrip bieden van het ontstaan en het verloop van opvoedingsstress en gedragsproblemen.

In dit doctoraatsproefschrift werden vier hoofddoelen vooropgesteld om de literatuur over de opvoeding van adolescenten met ASS uit te breiden. In de vier studies in dit proefschrift werden meerdere methoden toegepast, waarbij kwalitatieve en kwantitatieve studies, observaties en vragenlijsten, en cross-sectionele en longitudinale onderzoeksmethoden werden gecombineerd. Onze steekproef richtte zich primair op kinderen in het secundair onderwijs, maar ook lagereschoolkinderen waren opgenomen in de meeste studies om als referentiegroep te dienen. In de meeste onderzoeken namen moeders samen met hun kind deel, hoewel in het kwalitatieve onderzoek ook vaders en ouderparen participeerden. Statistische analyses bestonden uit linear mixed models, thematische analyses, principale componentenanalyses en netwerkanalyses.

Eerst werden opvoedingsgedragingen bij moeders van adolescenten met en zonder ASS vergeleken. We concludeerden dat opvoedingsgedragingen van moeders grotendeels vergelijkbaar waren tussen de twee groepen, zowel op basis van observaties als aan de hand van een zelfrapportagevragenlijst. Moeders van adolescenten met ASS vertoonden echter significant meer sensitiviteit en creativiteit tijdens de observatie en gaven op de vragenlijst aan de omgeving meer aan te passen dan moeders van de controlegroep. Ten tweede onderzochten we welke opvoedingsgedragingen ouders stellen bij het opvoeden van hun kind of adolescent met ASS en hoe deze gedragingen passen binnen een conceptueel kader. Zowel uit de kwalitatieve als kwantitatieve bevindingen bleek dat het conceptueel kader van opvoedingsgedrag vergelijkbaar is tussen ASS en controlegroep. Ten derde onderzochten we welke moeder- en kindkenmerken samenhangen met het opvoedingsgedrag van moeders. Hoewel opvoedingsstress geassocieerd was met autismekenmerken en gedragsproblemen van het kind, leken de associaties tussen opvoedingsstress en opvoedingsgedrag eerder bescheiden. Meer maternale autismekenmerken waren echter geassocieerd met meer geobserveerde negativiteit en minder geobserveerde sensitiviteit in zowel de ASS- als controlegroep, en met meer zelfgerapporteerd hard straffen en aanpassen van de omgeving in de controlegroep. Ten slotte onderzochten we verbanden tussen opvoedingsgedrag, opvoedingsstress en gedragsproblemen bij kinderen en adolescenten met ASS over de tijd heen. De niveaus van opvoedingsgedrag, opvoedingsstress en gedragsproblemen waren relatief stabiel doorheen de tijd. Bovendien bleken de verbanden tussen opvoedingsgedrag en opvoedingsstress beperkt te zijn, zowel op één bepaald tijdstip als over verschillende tijdstippen heen. Er werden wel positieve relaties gevonden tussen positief opvoedingsgedrag en gedragsproblemen van het kind, en tussen opvoedingsstress en gedragsproblemen binnen en op verschillende tijdstippen.

Het huidige proefschrift gaf eerste inzichten in het opvoeden van adolescenten met ASS. Hoewel verder onderzoek nodig is, leiden onze bevindingen tot nieuwe onderzoeksvragen en bieden zij suggesties voor diagnostiek en ouderbegeleiding in de klinische praktijk.