Autism and transportation: exploring experiences, viewpoints, and participation among autistic individuals and their caretakers

Autisme is een veelvoorkomende neurologische aandoening die bij ongeveer 1 op de 100 mensen wereldwijd wordt gediagnosticeerd. Het wordt gekenmerkt door moeilijkheden op het gebied van sociale interactie, communicatie en de aanwezigheid van repetitief gedrag. Deze symptomen bestaan op een spectrum, wat betekent dat elke persoon met autisme een unieke set van symptomen vertoont met variërende mate van intensiteit, wat bijdraagt aan de diversiteit binnen de aandoening. Vanwege deze kenmerkende eigenschappen ondervinden autistische individuen van jongs af aan moeilijkheden in verschillende essentiële aspecten van het dagelijks leven, zoals zelfzorg, sociale interacties, werk en transport. De beschikbaarheid van veilig, toegankelijk en comfortabel transport heeft echter een diepgaande invloed op het algehele welzijn van een individu, wat het belang benadrukt van het waarborgen van universele toegang. Met de hoofdstukken in deze scriptie beoogden we een bijdrage te leveren aan een meer omvattend begrip van de relatie tussen autisme en transport binnen verschillende doelgroepen, waaronder autistische kinderen, verzorgers van autistische kinderen en autistische volwassenen. Bij het aanpakken van maatschappelijke uitdagingen en het streven naar verbetering van het algehele welzijn, moeten twee cruciale factoren in overweging worden genomen: het gedrag van een specifieke groep en hun omgeving. In deze dissertatie wordt dit maatschappelijke probleem gedefinieerd als de ontoegankelijkheid, het gebrek aan veiligheid en het ongemak dat autistische individuen ervaren met transport. Om zinvolle verandering teweeg te brengen en op maat gemaakte ondersteuning te bieden die aansluit bij de unieke behoeften van individuen, is het essentieel om de onderliggende psychosociale factoren te onderzoeken die bijdragen aan dit probleem. Deze aanpak stelt ons in staat om interventies en beleid te ontwikkelen die gewenst gedrag aanmoedigen en tegelijkertijd rekening houden met individuele en omgevingsvoorkeuren. Bovendien legt het de basis voor het identificeren van gebieden die verder onderzoek nodig hebben. In deze dissertatie wordt het Capability, Opportunity, Motivation - Behavior (COM-B) model gebruikt om de onderliggende determinanten te verkennen en te identificeren die de toegankelijkheid, veiligheid en comfortabel transport voor autistische individuen beïnvloeden. Volgens het COM-B-model ontstaat gedrag uit de wisselwerking van drie fundamentele componenten: Capability, Opportunity en Motivation. Door een analyse van deze determinanten en hun interacties kunnen we de dynamiek tussen verschillende concepten in kaart brengen en gewenst gedrag faciliteren. Kortom, om ervoor te zorgen dat autistische individuen zich veilig, gemakkelijk en comfortabel kunnen verplaatsen, is het van cruciaal belang om de onderliggende factoren te identificeren die deze situatie zowel positief als negatief beïnvloeden. Deze inzichten kunnen op hun beurt dan toekomstig(e) onderzoek en interventies sturen. Deze scriptie omvat vijf empirische hoofdstukken die het levenspad van een persoon volgen. De eerste twee hoofdstukken richten zich op kinderen en hun verzorgers. Het daaropvolgende hoofdstuk verschuift naar de periode van het behalen van een rijbewijs. Tot slot worden de ervaringen van autistische volwassenen tijdens het autorijden en het gebruik van het openbaar busvervoer in kaart gebracht. In Hoofdstuk 1 voerden we een kwantitatief verkennend onderzoek uit om de gevarenperceptievaardigheden van mannelijke autistische jonge adolescenten in Jakarta, Indonesië te verkennen. Het doel van de studie was om te onderzoeken in hoeverre autistische jonge adolescenten verschilden van hun niet-autistische leeftijdsgenoten wat betreft het herkennen van gevaren, reactietijden en inschattingen van het gevaarniveau. Twintig autistische en vierendertig nietautistische deelnemers werden gerekruteerd. Ze vulden allen een online vragenlijst in, bestaande uit drie secties: demografische gegevens, reisgedrag en een gevarenperceptietest. Deze test omvatte twintig foto's, met vijf foto's in elk van de volgende categorieën: gedragsvoorspelling gevaren (BP), omgevingsvoorspelling gevaren (EP), verdeelde en gefocuste aandacht gevaren (DF) en foto's zonder gevaren. Deelnemers moesten identificeren waar gevaarlijke situaties konden ontstaan in de situaties afgebeeld op deze foto's. Tevens moesten ze ook het gevaarniveau van elke situatie beoordelen. Reactietijden en het aantal correcte antwoorden werden geregistreerd. De bevindingen onthulden verschillen in reisgedrag tussen de twee groepen; bijvoorbeeld, autistische deelnemers wandelen vaker voor discretionaire en recreatieve activiteiten in vergelijking met hun niet-autistische leeftijdsgenoten. Wat betreft de prestaties op de test hadden autistische jonge adolescenten significant minder correcte antwoorden in de BP en DF categorieën. Bovendien waren hun reactietijden slechter voor de BP, EP en DF categorieën. Er werden geen significante verschillen waargenomen in de categorie zonder gevaren. Tevens werden er geen substantiële verschillen gevonden in de inschatting van het gevaarniveau in alle categorieën. De belangrijkste onderliggende determinanten die aan deze studie konden worden gekoppeld en die van invloed waren op de vaardigheden voor het waarnemen van gevaren van autistische jonge adolescenten waren: kennis, cognitieve vaardigheden, aandacht en sociale steun. In Hoofdstuk 2 werd een kwantitatieve verkennende studie uitgevoerd die zich richtte op de perceptie van moeders omtrent de gevarenperceptievaardigheden van hun mannelijke autistische kinderen. Voortbouwend op het onderzoek uit Hoofdstuk 1, onderzocht deze studie specifiek hoe moeders de vaardigheden van hun autistische kinderen wat betreft het waarnemen van gevaren beoordeelden met betrekking tot hun prestaties en in vergelijking met een controlegroep. Daarnaast werd de relatie tussen de percepties van ouders en de daadwerkelijke gevarenperceptievaardigheden van hun kinderen onderzocht. Twintig moeders namen deel aan deze studie en kregen dezelfde reeks foto’s te zien die ook waren gebruikt in de gevarenperceptietest die hun kinderen hadden afgelegd. Daarna werd een vragenlijst afgenomen om de percepties van moeders over de prestaties van hun kinderen te onderzoeken. De resultaten toonden aan dat vijfenzestig procent van alle ouders bezorgdheid uitte over de huidige gevarenperceptievaardigheden van hun kinderen, terwijl slechts vijfendertig procent bezorgdheid uitte over de toekomstige vaardigheden van hun kinderen. Bovendien geloofde vijfentachtig procent dat gevarenperceptievaardigheden in de toekomst belangrijk zouden zijn, in vergelijking met zeventig procent die geloofde dat deze momenteel belangrijk waren. Wat betreft de nauwkeurigheid van de voorspelling van de ouders werden er geen significante verschillen gevonden tussen hun voorspellingen en het aantal correcte antwoorden van hun kinderen en de prestaties van hun kinderen in vergelijking met de controlegroep. Ouders onderschatten echter consequent de reactietijden van hun kinderen. Verschillende factoren werden geassocieerd met een verminderde kans dat ouders de gevarenperceptievaardigheden van hun kinderen overschatten. Deze factoren omvatten het aantal dagen dat de auto wordt gebruikt per week, sporadisch autogebruik, het gebruik van een motorfiets voor discretionaire activiteiten, het aantal juiste antwoorden op de test en de reactietijd. Omgekeerd werden het toegenomen gebruik van een auto voor discretionaire activiteiten en het hebben van een oudere niet-autistische broer of zus gekoppeld aan een verminderde voorspellingsnauwkeurigheid. De belangrijkste onderliggende determinanten die aan deze studie konden worden gekoppeld en die van invloed waren op de percepties van moeders waren: beoordeling van vaardigheden, omgevingsmiddelen, sociale steun en ervaren competentie. In Hoofdstuk 3 werd een kwantitatieve verkennende studie uitgevoerd om de ervaringen van autistische bestuurders in België met de theoretische en praktische examenmomenten (i.e., voor het behalen van een rijbewijs) te onderzoeken. Deelnemers vulden een vragenlijst in om inzicht te geven in hun ervaringen en voorbereidingen voor deze examens. De bevindingen toonden aan dat ongeveer vijfentwintig procent van de deelnemers de theorie-examens als uitdagend ervaarden, waarbij ongeveer vijfendertig procent professionele hulp zocht bij de voorbereiding. Voor het praktijkexamen stegen deze percentages tot vijftig procent en zestig procent, respectievelijk. Tijdsdruk en de formulering van vragen werden vaak genoemd als problemen bij het theoretische examen. Ongeveer de helft van de deelnemers had communicatieproblemen met de examinatoren, terwijl meer dan zestig procent onvoorspelbaarheid ervaarde tijdens het praktijkexamen. Er werd vastgesteld dat hoe meer een deelnemer een examen moest afleggen (zowel theoretisch als praktisch), hoe moeilijker ze het examen ervaarden. Soortgelijke resultaten werden waargenomen met betrekking tot het niveau van moeilijkheid en ervaringen tijdens de voorbereiding. Bovendien beschouwden deelnemers die tijdsdruk voelden tijdens de theoretische test de test zelf als uitdagender en deelnemers die tijdsdruk ervaarden, hadden ook meer moeite met de formulering van vragen tijdens het theoretische examen. Er werden echter geen significante relaties gevonden tussen de veelvoorkomende gerapporteerde problemen tijdens het rijexamen en factoren zoals hulp tijdens de voorbereiding op het examen, ervaringen tijdens de voorbereiding, waargenomen moeilijkheidsgraad van het praktijkexamen of het aantal herkansingen van het praktijkexamen. De belangrijkste onderliggende determinanten die aan deze studie konden worden gekoppeld en die van invloed waren op de ervaringen met licenties waren interpersoonlijke vaardigheden, interactie tussen persoon en omgeving, barrières en facilitators, sociale steun en stress. In Hoofdstuk 4 werd een kwalitatieve studie uitgevoerd om te verkennen hoe autistische bestuurders elementen van de wegomgeving en de infrastructuur ervaarden. Twaalf autistische bestuurders namen deel aan semigestructureerde interviews met behulp van een fotogids om vragen te ondersteunen en verduidelijken. De interviews werden geanalyseerd met behulp van de fenomenologische hermeneutische methode om inzicht te krijgen in de subjectieve ervaringen en percepties van de deelnemers. De studie identificeerde tien hoofdthema's, onderverdeeld in vier groepen. De eerste groep, 'Positieve en Negatieve Gevoelens tijdens het Rijden' (Thema's 1-3), onthulde elementen van de wegomgeving en de infrastructuur die positieve gevoelens opriepen, zoals duidelijke verkeersborden en aparte fietspaden, evenals negatieve emoties, waaronder onduidelijke bewegwijzering en agressief rijgedrag. De tweede groep, 'Situaties die de Rijervaring Negatief Beïnvloeden' (Thema's 4-6), bevatte factoren die het rijden moeilijker maakten (bijv. neonreclame, het constante geluid dat een auto maakt), de inefficiënte toepassing van verkeersregels in moeilijke situaties (bijv. rijden over een volle witte lijn) en drukte en chaos (bijv. rijden in een stadscentrum, veel verkeersborden). De derde groep, 'Ervaring en Automatisme' (Thema 7), benadrukte hoe de ervaring van de deelnemers hen hielp om met moeilijke en nieuwe situaties om te gaan. De vierde groep, 'Coping strategieën om Negatieve Ervaringen tijdens het Rijden te Minimaliseren' (Thema's 8-10), onthulde verschillende strategieën, zoals gedragsaanpassing (bijv. de radio uitzetten om binnenkomende prikkels te verminderen), alternatieve vervoerswijzen gebruiken (bijv. trein, tram) of specifieke situaties vermijden (bijv. niet rijden tijdens de spits). De belangrijkste onderliggende determinanten die aan deze studie konden worden gekoppeld en die van invloed waren op de beoordeling van de wegomgeving en de infrastructuur door autistische bestuurders waren coping strategieën, milieustressoren, interactie tussen persoon en omgeving, actie planning, positieve affectie en negatieve affectie. In Hoofdstuk 5 werd een kwalitatieve studie uitgevoerd om de ervaringen van autistische individuen bij het gebruik van openbaar busvervoer te verkennen. Deze studie had tot doel autistische individuen de mogelijkheid te bieden hun ervaringen en bezorgdheden met betrekking tot het openbaar busvervoer te delen. Semigestructureerde interviews, vergezeld van een fotogids, werden afgenomen bij zeventien autistische individuen die regelmatig gebruik maakten van het openbaar busvervoer. De verzamelde gegevens werden geanalyseerd met behulp van interpretatieve fenomenologische analyse. Drie hoofdthema's kwamen naar voren uit deze studie, die licht werpen op factoren die cruciaal zijn voor het verbeteren van het comfort van busreizen voor autistische individuen. Het werd duidelijk dat deelnemers vaak verhoogde stress, angst en frustratie ervaarden wanneer deze aspecten niet aanwezig waren tijdens hun reizen. Het eerste thema, 'Het Creëren van Voorspelbaarheid', omvatte drie onderliggende subthema's: (1) overzicht gedurende de reis (i.e., mentaal overzicht hebben gedurende de hele reis om voorspelbaarheid te hebben), (2) consistentie (i.e., betrouwbaarheid en uniformiteit van diensten, schema's en routes), en (3) nauwkeurigheid van informatie (i.e., de juistheid van informatie met betrekking tot route, etc.). Het tweede thema, 'Beperking van Sensorische Stimuli', benadrukte de uitdagingen die deelnemers ondervonden bij het verwerken van de verschillende prikkels die ze tegenkwamen tijdens busreizen, wat vaak leidde tot vermoeidheid. Coping strategieën, zoals het gebruik van noise cancelling koptelefoons, werden geïdentificeerd als effectieve methoden om deze uitdagingen te verminderen. Het derde thema, 'Open en Toegankelijke Communicatie', benadrukte de behoefte van deelnemers aan een omgeving die comfortabele interactie bevordert en gemakkelijke toegang biedt tot hulp en informatie. De belangrijkste onderliggende determinanten die aan deze studie konden worden gekoppeld en die van invloed waren op de ervaringen van autistische personen bij het gebruik van openbaar busvervoer waren cognitieve overbelasting, coping strategieën, obstakels en facilitators, milieustressoren, interactie tussen persoon en omgeving, positieve affectie en negatieve affectie. Op basis van de studies die in deze scriptie worden gepresenteerd, werden verschillende klinische en praktische implicaties afgeleid. Deze omvatten de ontwikkeling van een gevarenperceptietraining voor autistische kinderen en hun ouders. Bovendien is er behoefte aan het aanbieden van een speciaal praktisch rijexamen dat aansluit bij de unieke behoeften van autistische individuen. Het opzetten van peer-ondersteuningsgroepen waar autistische individuen hun ervaringen en coping strategieën kunnen delen, is een ander waardevol initiatief. Wat betreft toekomstige onderzoeksrichtingen is het aan te raden om de generaliseerbaarheid van de bevindingen in verschillende regio's en voor verschillende leeftijdsgroepen te onderzoeken. Bovendien kan onderzoek dat de geleefde ervaringen van autistische individuen verkent, meer inzicht bieden in hun ervaringen met betrekking tot toegankelijk, veilig en comfortabel vervoer.

Publication year:2023

Accessibility:Embargoed