< Terug naar vorige pagina

Project

Kwaliteitsmaatstaven voor transitie van adolescenten en jongvolwassenen met een aangeboren hartaandoening

 

Verbeteringen in de behandeling van aangeboren hartaandoeningen maken dat vandaag meer dan 90% van de kinderen die met een hartaandoening geboren worden de volwassen leeftijd kan bereiken. Niettegenstaande deze kinderen vaak geopereerd worden in de kinderjaren kunnen zij niet als genezen worden beschouwd. Zij hebben een risico voor lange-termijn sequelen en residua. Daarom hebben de meeste patiënten met een aangeboren hartaandoening nood aan een regelmatige opvolging. Tijdens de kinderjaren worden de patiënten en hun ouders het beste behandeld en opgevolgd in kinderziekenhuizen. Wanneer de patiënten de adolescentie bereiken zouden zij echter moeten transfereren naar volwassenenzorg (1). Transfer kan gedefinieerd worden als een moment waarop jongeren met chronisch fysieke en medische aandoeningen hun zorg en opvolging verplaatsen van kindergeneeskunde naar zorg voor volwassenen (2). Om een ononderbroken transfer van kindercardiologie naar congenitale cardiologie voor volwassenen te verzekeren en om adolescenten met een aangeboren hartaandoening voor te bereiden om controle over hun leven en gezondheid te nemen, wordt de implementatie van formele transitieprogramma’s aanbevolen (3). Volgens Meleis (4) kan transitie worden beschreven als “een passage of beweging van één toestand, conditie of plaats naar een andere”, terwijl transitieprogramma’s dienen “de medisch, psychosociale, en opleidingsnoden van adolescenten te ondersteunen op het moment dat ze van kindergeneeskunde naar volwassenenzorg overgaan”(5). Het doel van zulke programma’s is om de gezondheid en het welzijn van de patiënten te optimaliseren, door hen patiënteneducatie te geven zodat ze de verantwoordelijkheid voor hun leven kunnen opnemen.

Niettegenstaande diverse richtlijnen en aanbevelingen zijn gepubliceerd over de organisatie en inhoud van transitieprogramma’s is er weinig geweten over de sleutelfactoren die een succesvolle transitie bepalen. Verder is er niet geweten in welke mate de huidige aanbevelingen in de praktijk worden geïmplementeerd, en of de ziekenhuizen de nodige structuren en processen hebben om gestructureerde transitieprogramma’s aan te bieden. Om de discrepantie tussen de aanbevelingen en de dagelijkse praktijk in kaart te brengen wordt aangeraden om kwaliteitsindicatoren te gebruiken (6). Kwaliteitsindicatoren zijn “een meetbaar element van de performantie van de praktijkvoering voor dewelke evidentie of consensus is dat het gebruikt kan worden om de kwaliteit te beoordelen en de kwaliteit van zorg kan verbeteren” (7).

De belangrijkste uitkomst van dit doctoraatsproject is om een set van valide en betrouwbare kwaliteitsindicatoren voor transitie van adolescenten met een aangeboren hartaandoening te ontwikkelen. Om meer inzichten in deze materie te krijgen worden drie onderzoeken gepland:

1) Een beschrijvend, cross-sectioneel onderzoek zal worden uitgevoerd. Centra voor congenitale cardiologie voor volwassenen die meer dan 200 patiënten in opvolging hebben zullen worden benaderd. Een surveyformulier zal worden voorgelegd, waarmee we informatie bekomen over het ziekenhuis, de patiëntenpopulatie, klinische activiteiten, materiaal en opleiding van de staf, evenals informatie over de implementatie van gestructureerde transitieprogramma’s.

2) De centra die aangeven een gestructureerd transitieprogramma te hebben worden opgenomen in de tweede studie. Hier wordt een ‘mixed-methods’ benadering gehanteerd. Voor het kwantitatieve deel zal een vragenlijst worden ingevuld door de gezondheidswerker die verantwoordelijk is voor de transitie. Het kwalitatieve luik zal bestaan uit observaties en interviews. D.m.v. deze procedure zal een set van kwaliteitsindicatoren voor succesvolle transitie worden ontwikkeld.

3) De lijst van indicatoren zal worden geëvalueerd door een expertenpanel om tot een valide en betrouwbare indicatorenset te komen.

 

1.  Baumgartner H, Bonhoeffer P, De Groot NM, de Haan F, Deanfield JE, Galie N, et al. ESC Guidelines for the management of grown-up congenital heart disease. European Heart Journal. 2010;31(23):2915-57.

2.  Knauth Meadows A, Bosco V, Tong E, Fernandes S, Saidi A. Transition and transfer from pediatric to adult care of young adults with complex congenital heart disease. Curr Cardiol Rep. 2009;11(4):291-7.

3.  Sable C, Foster E, Uzark K, Bjornsen K, Canobbio MM, Connolly HM, et al. Best practices in managing transition to adulthood for adolescents with congenital heart disease: the transition process and medical and psychosocial issues: a scientific statement from the American Heart Association. Circulation. 2011;123(13):1454-85.

4.  Meleis AI. Transitions Theory: Middle Range and Situation Specific Theories in Nursing Research and Practic. New York: Springer; 2010.

5.  Blum RW, Garell D, Hodgman CH, Jorissen TW, Okinow NA, Orr DP, et al. Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. A position paper of the Society for Adolescent Medicine. J Adolesc Health. 1993;14(7):570-6.

6.  Goldman ML, Spaeth-Rublee B, Nowels AD, Ramanuj PP, Pincus HA. Quality Measures at the Interface of Behavioral Health and Primary Care. Current psychiatry reports. 2016;18(4):39.

7.  Lawrence M, Olesen F. Indicators of Quality in Health Care. European Journal of General Practice. 1997;3(3):103-8.

 

 

Datum:7 dec 2016 →  8 dec 2023
Trefwoorden:Transition
Disciplines:Maatschappelijke gezondheidszorg
Project type:PhD project