Hoe ouders en artsen een Autismespectrumstoornis diagnose van een jong kind ervaren: Een klinisch-ethische studie.

Na meer dan 75 jaar onderzoek en klinische ervaring, blijkt de autismespectrumstoornis (ASD) verrassend heterogeen in haar presentaties, oorzaken en cognitieve mechanismen. In het licht van deze onduidelijkheid weten we niet of de diverse (overwegend genetische en neurowetenschappelijke) onderzoeksresultaten over ASD kunnen worden vertaald in informatie die zinvol is voor ouders en artsen. Weinig studies zijn gewijd aan het detecteren van hoe ouders en artsen een ASS-diagnose van een jong kind ervaren en aan een ethische reflectie op hun persoonlijke perspectieven.

Mijn doel is het formuleren van ethische overwegingen met betrekking tot de klinische zorg rond ASS bij jonge kinderen. Ik tracht drie onderzoeksvragen te beantwoorden: (1) Wat heeft eerder empirisch onderzoek vastgesteld over hoe de ASS-diagnose door ouders en clinici in de internationale context wordt begrepen en ervaren? (2) Hoe ervaren ouders en artsen een ASS-diagnose van een peuter of kleuter zonder een eerder gediagnosticeerde beperking? (3) Wat zijn de ethische implicaties van hoe ouders en clinici de ASS-diagnose bij een jonge kind begrijpen en bekijken? Deze laatste ethische reflectie op de resultaten van de empirische studies met ouders en artsen leidt tot de formulering van klinisch-ethische overwegingen voor zowel beleidsmakers als clinici met betrekking tot de klinische (vnl. diagnostische) zorg rond ASS bij jonge kinderen.

Het literatuuronderzoek toonde een pluralistisch begrip van een ASS-diagnose bij zowel ouders als clinici met in dit begrip een temporele evolutie bij ouders, de voorkeur van ouders en artsen van een deliberatieve relatie en communicatie tussen hen (eerder dan een informatieve of paternalistische relatie) en het belang van zowel handelingsgerelateerde als ‘psycho-relationele’ implicaties van een ASS-diagnose. 

De ouders en artsen die ik interviewde, begrepen de ASS-diagnose vaak op een pragmatische manier. Ouders werden longitudinaal bevraagd: vóór de start van de diagnostische ASD-beoordeling, direct na hun feedbacksessie aan het einde van de beoordeling en 12 maanden later. Twaalf maanden nadat hun kind een ASS-diagnose kreeg, waardeerden de geïnterviewde ouders de ASS-diagnose vooral om twee redenen: de rechten die ze erdoor verwierven op behandeling en ondersteuning, en het feit dat in hun ervaring  zij en enkele anderen (zoals de meeste leerkrachten en een aantal familieleden) hun interacties met het kind aanpasten vanwege de ASS-diagnose. De geïnterviewde artsen van hun kant wilden dat een ASS-diagnose bruikbaar was in hun klinische praktijk. Ze pasten hun begrip van ASS in hun persoonlijke klinische stijl in en kozen uit de 'handboek-kennis' van ASS wat werkte voor hen, ouders en kind.

In de ethische reflectie pleitte ik voor een collectieve verantwoordelijkheid ten aanzien van het grootbrengen van kinderen en voor het opnemen van het 'persoonlijke nut' van een ASS-diagnose in de communicatie tussen de arts en de ouders.

Tot slot formuleer ik 4 klinisch-ethische overwegingen met betrekking tot het Vlaamse beleid, en 5 met betrekking tot de kliniek. Ten aanzien van beleidsmakers ondersteunen de bevindingen van dit onderzoek een keuze voor continuïteit-in-persoon in het hulptraject, vanaf de hulpvraag van ouders tot het antwoord daarop. Ik stel ook voor dat hulpverlening niet ASD-specifiek hoeft te zijn, maar dient geschikt zijn voor en aangepast aan elk kind met gedragsproblemen, met en zonder een ASS-diagnose. Ten aanzien van clinici pleit ik voor de uitbreiding van het klinisch model van gedeelde besluitvorming ('shared decision making') en persoonsgerichte geneeskunde ('person-centred medicine') naar de diagnostische zorg rond ASS bij jonge kinderen. Ik stel voor om aan de 'handelingsgerichte' diagnose, ook een 'hulpvraaggerichte' diagnostiek toe te voegen - met een open dialoog tussen clinicus en ouders over opvattingen, hoop en bezorgdheid van ouders. Zo'n klinische communicatiestrategie kan leiden tot een betere afstemming tussen clinicus en ouders, en een meer bevredigend klinisch traject voor beide partijen.