Herorganiseren van de zorg rond het levenseinde voor patiënten met een aangeboren hartaandoening door trajecten naar de dood te identificeren en de curatieve en palliatieve zorg in het laatste jaar van het leven te evalueren

De uitgaven voor gezondheidszorg zijn nog nooit zo hoog geweest en er wordt verwacht dat deze uitgaven zullen blijven stijgen wereldwijd. Een oplossing om kosten in de gezondheidszorg te beperken is het verminderen van vermijdbaar zorggebruik, hetgeen zorggebruik is dat vermeden had kunnen worden door een goede preventie, voorzorgsmaatregelen of tijdige doorverwijzing. Om een goed begrip te krijgen op dit concept is een gedetailleerd overzicht van de factoren die bijdragen tot verschillen in zorggebruik en uitkomsten noodzakelijk. Het meest gebruikte theoretische model om zorggebruik in kaart te brengen is het gedragsmodel van Andersen, dat in 1968 is ontwikkeld. Dit model is de afgelopen 50 jaar verschillende keren gewijzigd en uitgebreid, als gevolg van grondig onderzoek naar de concepten en relaties van het model.

Het model includeert een hele resem van factoren. De verbanden tussen deze factoren zijn echter nog niet allemaal goed onderzocht. Ten eerste is de invloed van de identiteit van de persoon op het zorggebruik nog onduidelijk. Het concept "ziekte-identiteit", de mate waarin de ziekte is geïntegreerd in de identiteit, werd nog niet onderzocht in verband met het zorggebruik. Aangezien deze variabele wel al klinisch relevant bleek bij patiënten met een chronische aandoening, zou ziekte-identiteit een sleutelrol kunnen spelen bij het verklaren van het zorggebruik. Ten tweede geeft het model van Andersen aan dat gezondheidszorgsysteemkenmerken een faciliterende factor zijn dat het zorggebruik en de door de patiënt-gerapporteerde uitkomsten, zoals kwaliteit van leven of zelf-gerapporteerde gezondheid, beïnvloeden. Bij internationale vergelijkingen van het gezondheidszorgsysteem wordt echter nog niet veel aandacht besteed aan deze uitkomstmaten. Het precieze verband tussen de kenmerken van de gezondheidszorgsystemen en de patiënt-gerapporteerde uitkomsten is dus nog onduidelijk. Ten derde is er voor sommige chronische patiëntenpopulaties nog maar zeer weinig onderzoek gedaan naar het zorggebruik in de terminale fase van het leven en naar palliatief zorggebruik.

Er is dus behoefte aan een uitgebreid onderzoek naar de verbanden tussen ziekte-identiteit, kenmerken van het gezondheidszorgsysteem, palliatieve zorg, zorggebruik (aan het einde van het leven) en patiënt-gerapporteerde uitkomsten. Als voorbeeldpopulatie om deze verbanden te onderzoeken selecteerden we volwassenen met aangeboren hartafwijkingen. Dit is een heterogene populatie met een hoog gezondheidszorggebruik.

Het doel van dit doctoraatsproject was dus om (voorspellers van) zorggebruik en patiënt-gerapporteerde uitkomsten bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking te onderzoeken, aan de hand van het gedragsmodel van Andersen.

In Deel 1 van dit doctoraatstraject hebben we de voorspellende waarde van ziekte-identiteit voor het zorggebruik en de patiënt-gerapporteerde uitkomsten onderzocht. Wij stelden vast dat ziekte-identiteit samenhangt met het zorggebruik en met uitkomsten. Meer in detail vonden we dat patiënten die hun aandoening niet goed integreerden in hun identiteit (d.w.z. overweldiging of rejectie), meer ziekenhuisopnames, bezoeken aan de huisarts en medisch specialist en een minder goede gezondheidstoestand, kwaliteit van leven en meer depressie of angst rapporteerden. Patiënten die daarentegen hun ziekte wel goed integreerden in hun identiteit (d.w.z. acceptatie) rapporteerden net minder zorggebruik en betere uitkomsten.

In Deel 2 werd het verband onderzocht tussen gezondheidszorg-systeemkenmerken en patiënt-gerapporteerde uitkomsten bij volwassenen met een aangeboren hartaandoening. Wij stelden vast dat kenmerken van het gezondheidszorgsysteem inderdaad geassocieerd waren met deze uitkomsten. Meer bepaald werd de mate waarin iemand ongezond gedrag stelde en de fysieke gezondheid in verband gebracht met hoe goed het gezondheidszorgsysteem functioneerde op bepaalde domeinen. Ook vonden we dat een groter aantal artsen zou kunnen zorgen voor een betere fysieke en mentale gezondheid en levenskwaliteit. Daarnaast bleek ook dat meer verpleegkundigen zouden kunnen zorgen voor een betere fysieke en psychologische gezondheid en minder ongezond gedrag.

Deel 3 van dit doctoraatsproject betreft de ontwikkeling van een groot internationaal onderzoeksproject met betrekking tot patiënt-gerapporteerde uitkomsten bij volwassenen met een aangeboren hartaandoening. De data van dit project werden gebruikt in Deel 4.

In Deel 4 hebben wij de palliatieve en levenseindezorg voor volwassenen met een aangeboren hartaandoening bestudeerd. Wereldwijd gaf 45% van de deelnemers aan niet met hun arts te hebben gesproken over hoe hun gezondheid zal zijn in de toekomst en slechts 9% had genoteerd welke zorgen zij zouden willen krijgen aan het levenseinde. Ook bleek het zorggebruik aan het levenseinde relatief intensief en potentieel vermijdbaar, met slechts beperkte aandacht voor palliatieve zorgen. Meer in detail, in het laatste levensjaar had 87% van de patiënten een ziekenhuisopname, 78% contact met de spoedeisende hulp en 19% een opname op intensieve zorgen. Gespecialiseerde palliatieve zorg werd slechts verleend aan 17% van de patiënten, en aan slechts 4% van de patiënten die overleden omwille van een cardiovasculaire oorzaak.

Concluderend heeft dit doctoraatsproject bijgedragen aan de kennis over (voorspellers van) zorggebruik en patiënt-gerapporteerde uitkomsten van volwassenen met een aangeboren hartaandoening. Ziekte-identiteit bleek gerelateerd te zijn aan zorggebruik en uitkomsten. Bovendien werden verbanden gevonden tussen kenmerken van het gezondheidszorgsysteem en uitkomsten. Verder zijn er redelijke aanwijzingen dat de levenseinde- en palliatieve zorg voor volwassenen met aangeboren hartaandoeningen geoptimaliseerd kan worden. Er is meer onderzoek nodig dat duidelijkheid kan brengen over de richting van de verbanden en over de mate waarin de resultaten beschreven in dit proefschrift ook van toepassing zijn voor andere chronische patiëntenpopulaties.