< Terug naar vorige pagina

Project

Next generation DNA sequentie analyse. Socio-ethische analyse van standardisering- en communicatiepatronen in de rapportering van testresultaten

Next generation sequencing (NGS) technologieën worden geïmplenteerd in de klinische praktijk en leiden tot significante verbeteringen in de diagnostiek. Hoewel klinische richtlijnen geprobeerd hebben om praktijken omtrent teruggave van genetische testresultaten te harmoniseren, heeft onderzoek aangetoond dat grote verschillen blijven bestaan in het omgaan met teruggave van testresultaten, toevallige en secondaire bevindingen. In dit project willen we onderzoeken (a) hoe laboratoriumgenetici en klinisch genetici beslissingen nemen omtrent wat ze rapporteren; (b) hoe deze informatie gerapporteerd en gecommuniceerd wordt aan patiënten; (c) hoe genetische testresultaten gedeeld worden (of niet) binnen families; en (d) welke verantwoordelijkheden genetici hebben ten opzicht van non-disclosure. Het project zal gebruik maken van verschillende methodologieën, zoals etnografische studies, semi-gestructureerde interviews en normatief ethische analyses. Het project zal bijdragen tot een beter begrip van de factoren die een rol spelen in het proces van standardisering van rapportering van testresultaten en in het communicatieproces omtrent genetische testresultaten.
Datum:1 okt 2018 →  30 sep 2022
Trefwoorden:Next generation sequencing (NGS) technol, unsolicited findings, Family communication
Disciplines:Andere filosofie, ethiek en religiestudies niet elders geclassificeerd, Theorie en methodologie in de filosofie, Filosofie, Ethiek, Evolutiebiologie, Algemene biologie, Sociaal-medische wetenschappen