Kleurrijk en complex. Een conceptuele en methodologische studie naar het opvoeden van jonge kinderen met (verhoogde kans op) autisme

Opvoeding kan worden begrepen als een relatie waarin ouder en kind elkaar beïnvloeden doorheen de tijd, waardoor een spiraal van met elkaar verweven, wederkerige invloeden gecreëerd wordt. De hypothese werd geformuleerd dat een genetische aanleg voor autisme, aanwezig bij geboorte, de interactie van een kind met zijn of haar sociale omgeving (waaronder opvoeding valt) zou kunnen veranderen, en dat deze gen-omgevingsinteractie vroege gevoeligheden kan versterken en kan bijdragen tot een later autismefenotype. De ontwikkeling van opvoeding en autisme kan worden onderzocht met prospectieve longitudinale studies. Tot nu toe gingen deze studies vooral over (ouders van) jongere broers en zussen van autistische kinderen (“siblings”), hoewel ook zeer en extreem vroeggeboren kinderen (“prematuren”) een verhoogde kans (VK) hebben op het ontwikkelen van autisme. Aangezien zowel siblings als prematuren een verhoogde kans op autisme hebben maar verschillen in andere opzichten, kan het onderzoeken van hun gelijkenissen en verschillen ons meer leren over heterogeniteit in autisme.

In vijf hoofdstukken schetste dit proefschrift een beeld van de opvoeding bij (moeders van) baby’s, peuters en kleuters met (VK op) autisme. We zagen opvoeding als een wisselwerking tussen een handelingsgerichte (gedragingen van ouder en kind) en een betekeniscomponent (opvoedingsstress, welzijn van moeders), die beïnvloed worden door kindkenmerken. We gebruikten zowel observatie als vragenlijsten, aangezien deze twee methodes elkaar aanvullen bij het onderzoeken van opvoeding.

De eerste twee hoofdstukken focusten op het conceptualiseren van opvoedingsgedragingen. Uit een systematisch literatuuronderzoek concludeerden we dat er grote heterogeniteit bestaat in opvoedingsconstructen die gebruikt worden voor observatie en dat beschrijvingen niet uniform zijn (Hfst. 1). We konden evenwel zeven overkoepelende categorieën van opvoedingsgedragingen vormen, wat aangeeft dat er toch kernconcepten bestaan. Deels gebaseerd op deze bevindingen ontwikkelden we een codeersysteem (CoPIT) om deze gedragingen in meer detail te onderzoeken (Hfst. 2). Correlaties binnen de CoPIT en tussen de CoPIT en een tweede schema (PInTCI) suggereerden een overkoepelende ‘warmte/ondersteuning’-dimensie, maar geen ‘controle/sturing’-dimensie. In de drie volgende hoofdstukken onderzochten we groepsverschillen in de handelingsgerichte en betekeniscomponenten van opvoeding en de rol van kindkenmerken. In het algemeen vonden we meer gelijkenissen dan verschillen tussen (moeders van) siblings en prematuren en (moeders van) autistische en niet-autistische kleuters. Temperament van kinderen veranderde in het eerste levensjaar, maar temperament was niet geassocieerd met moeder-kindinteracties (Hfst. 3). Prematuren kregen hogere Surgency-scores, wat de waarde van temperament als transdiagnostisch construct lijkt aan te tonen. We vonden meer stabiliteit dan verandering in gerapporteerd opvoedingsgedrag in het tweede levensjaar (Hfst. 4). Er was een stijging in disciplinerend gedrag bij moeders van beide VK-groepen, in lijn met de algemene populatie. We stelden bij moeders van prematuren een stijging in warm en ondersteunend gedrag vast, maar niet bij moeders van siblings. We vonden geen groepsverschillen in welzijn van moeders. Tegen onze verwachtingen in was welzijn niet geassocieerd met opvoedingsgedrag. Tot slot onderzochten we of opvoedingsstress en externaliserend probleemgedrag op dezelfde manier geassocieerd waren met geobserveerd en gerapporteerd opvoedingsgedrag bij moeders van autistische en niet-autistische kleuters (Hfst. 5). We vonden dat moeders van autistische kleuters minder sensitieve en meer negatieve gedragingen toonden in interactie met hun kind en dat ze meer opvoedingsstress rapporteerden dan moeders van niet-autistische kleuters. Deze verschillen zouden verklaard kunnen worden door bijkomend externaliserend probleemgedrag, wat suggereert dat deze transdiagnostische factor meer inzicht biedt in moeder-kinddynamieken vergeleken bij enkel autismekenmerken of een autismediagnose.

Dit proefschrift toont hoe kleurrijk opvoeden is in een (mogelijke) autismecontext, maar ook hoe complex de studie ervan kan zijn. We presenteerden inzichten in de moeder-kindrelatie door individuele trajecten van kinderen met (VK op) autisme te vergelijken op groepsniveau. Dit kan aanknopingspunten bieden voor de klinische praktijk. Toekomstig onderzoek zou kunnen focussen op kwalitatief onderzoek en persoonsgerichte data-analysetechnieken.