Europese registers voor zeldzame endocriene aandoeningen (EuRRECa)

Endo-ERN dekt een uitzonderlijk groot aantal zeldzame aandoeningen gedurende de hele levensduur. Hoewel sommige aandoeningen zijn opgenomen in gevestigde internationale ziekteregisters, zijn er verschillende die dat niet zijn. Gezamenlijk vertonen de bestaande gedetailleerde ziekteregisters een aantal eigenschappen die samenhangen met goede registerpraktijken, maar de betrokkenheid van patiënten, deelname door leden van Endo-ERN en de onderzoeksoutput van deze registers is variabel met een minimale capaciteit voor interoperabiliteit. De centrale oorzaak die tot deze variatie heeft geleid, is het ontbreken van een centraal endocrien register en het ontbreken van basisnormen voor registers. Het algemene doel van de Europese Registrars voor Zeldzame Endocriene Voorwaarden (EuRReCa) is ervoor te zorgen dat Endo-ERN haar missie volbrengt om de normen voor klinische zorg en patiëntgericht onderzoek op te drijven door de deelname aan ziekteregisters te maximaliseren. Het project zal dit doen door een nieuw centraal endocrien register te ontwikkelen dat een kerngegevensverzameling verzamelt die ook objectieve markers van klinische uitkomst omvat, een e-surveillanceprogramma uitvoert en deelnemers wijst naar hoogwaardige, gedetailleerde, ziektespecifieke en patiëntgerichte registers die zijn geëvalueerd door EuRReCa. Het project zal de bovenstaande doelstelling bereiken door voort te bouwen op de structuur die is gecreëerd door Endo-ERN. EuRREca zal begeleiding krijgen van expertadviesgroepen die aansluiten bij de themagroepen van Endo-ERN. Hun begeleiding zal door werkpakketten lopen die de behoeften van patiënten, ouders en ethiek zullen beoordelen, de kwaliteit en interoperabiliteit van datasets evalueren en deze combineren met patiëntgerichte klinische resultaten. Duidelijk beleid dat aanvaardbaar is voor patiënten, onderzoekers en de industrie voor toegang tot gegevens voor onderzoek in combinatie met wijdverspreide verspreiding en kennisuitwisseling door nauw verbonden professionele endocrine maatschappijen, patiëntenondersteuningsgroepen en in alle ERN's zal ervoor zorgen dat EuRRECa op de lange termijn wordt gehandhaafd.