Interactieve technologie ter ondersteuning van HIV-management bij adolescenten in Ethiopië

Hiv blijft een van de wereldwijde gezondheidsuitdagingen, met name in zwaar belaste regio’s zoals Afrika bezuiden de Sahara, waaronder Ethiopië, het dichtstbevolkte land van deze regio. Een aanzienlijk aantal mensen met hiv betreft kinderen die hiv voornamelijk perinataal hebben opgelopen. Tegenwoordig heeft het succes van de hiv-behandeling bij kinderen het gezicht van de epidemie veranderd. Vroeger was hiv levensbedreigend, nu hebben ze te maken met een chronische aandoening die grotendeels beheersbaar blijft. De nieuwe uitdaging van dit succes is daarom levenslang hiv-management. Helaas zijn adolescenten buitenbeentjes in de behandeling van hiv. Hoewel de hiv-progressie over het algemeen is vertraagd, vertegenwoordigen adolescenten een groeiend aandeel op verschillende indicatoren, zoals nieuwe infecties, hivtherapietrouw en hiv-gerelateerde sterfgevallen. De impact van hiv is vooral groot in landen met een laag inkomen, zoals ten zuiden van de Sahara, waaronder Ethiopië, waar hiv één van de belangrijkste doodsoorzaken is onder jongeren. Dit komt niet alleen omdat hiv onevenredig veel adolescenten treft, maar ook omdat minder therapietrouw gebruikelijk is, wat op zijn beurt wordt veroorzaakt door zaken als hiv-stigma, gebrek aan adequate ondersteuning en behandelingslast.

Interactieve technologieën bieden nieuwe mogelijkheden voor het beheersen van chronische ziekten bij kinderen en adolescenten, zoals astma, diabetes en ADHD, met name in ontwikkelde regio’s van de wereld. Nadenkend over dit potentieel, kan men zich afvragen of en hoe interactieve technologieën een rol kunnen spelen bij de behandeling van hiv bij adolescenten in deze delen van de wereld waar de hiv-last het hoogst is en de toegang tot en de ervaring met technologie beperkt. Terwijl technologie ter ondersteuning van hiv-manangement in het algemeen wordt erkend, richt deze technologie voor hiv zich overwegend op volwassenen en is het beperkt to het verhogen van de therapietrouw. Deze technologische toepassingen verwaarlozen met andere woorden de noden van adolescenten, met name die in regio’s met lage inkomens, en met complexe levenservaringen.

Dit doctoraatsonderzoek onderzocht het potentieel van interactieve technologie als middel om hiv-management te ondersteunen bij adolescenten in regio’s met een laag inkomen en een hoge hiv-last. Om de basis te leggen, begon dit onderzoek met het verkennen van eerdere informatie- en communicatiesystemen die hiv-beheer ondersteunen door middel van twee systematische literatuuroverzichten. De eerste systematische review was gericht op het analyseren bestaande eHealth-interventies voor antiretrovirale therapietrouw bij adolescenten, en de mate waarin deze werden geïnformeerd door gedragstheorieën en motivationele ontwerpen. De tweede systematische review omvatte een studie van het eigenlijke ontwerp van interactieve systemen ter ondersteuning van de behandeling van hiv, met een focus op ontwerpstrategieën door de lens van de stigmatheorie.. Vervolgens werd een kwalitatief onderzoek uitgevoerd waarin interviews en focusgroepen werden gecombineerd met adolescenten die leven met hiv, ouders en gezondheidswerkers, waarbij gebruik werd gemaakt van het Integrated Behavioral Model om inzicht te krijgen in de geleefde ervaringen van adolescenten en om de rol van technologie om hen te ondersteunen te begrijpen. Voortbouwend op de bevindingen van de systematische reviews en kwalitatieve studie, werd een op verhalen gebaseerd interactief systeem gebouwd dat ouders begeleidt in het vertellen aan hun kinderen dat ze hiv hebben, door middel van een incrementeel disclosure proces. Dit ervaringsprototype werd geëvalueerd door middel van interviews met zes ouders waarbij gebruik werd gemaakt van de interpretatieve fenomenologische analyse.

De resultaten van dit werk onthulden dat adolescenten die leven met hiv complexe ervaringen hebben die worden beïnvloed door verschillende factoren, waarvan de meeste voortkwamen uit gemiste interventiemogelijkheden tijdens de kindertijd. Van deze factoren is de dominante factor het feit dat adolescenten zich niet bewust zijn van hun hiv-status, aangezien hiv-stigma veroorzaakt dat ouders terughoudend zijn om deze status bekend te maken. Hierdoor groeien adolescenten opzonder juiste attitudes, kennis en competenties met betrekking tot hiv en hoe dit te managen. Dit werk beschouwend, zijn er een breed scala aan mogelijkheden voor interactieve technologieën om hiv-beheer bij adolescenten te ondersteunen maar ook belangrijke richtlijnen. Voor een optimale impact moeten ontwerpen niet alleen gericht zijn op adolescenten, maar moeten ze alle belanghebbenden betrekken – ouders en jonge kinderen; zowel individueel als persoonlijke gebruikers, als ook door gezinsgericht ontwerp als groepsgebruikers. Bevindingen uit het evaluatieonderzoek met het ervaringsprototype wezen op het potentieel van interactieve systemen om de houding van ouders te veranderen over wanneer, waar, wat en hoe de hiv-status aan kinderen moet worden bekendgemaakt. De resultaten wezen ook op het potentieel van interactieve storytelling om de communicatie van gevoelige informatie door ouders aan kinderen te vergemakkelijken. Erkennend dat hiv een zeer gevoelige gegeven is, onderstrepen de bevindingen van dit werk de noodzaak om een intersectionele benadering te volgen met diepe empathie met jonge kinderen, adolescenten, ouders en zelfs het hele gezin.