Ethische uitdagingen binnen precisiegeneeskunde

Voorstanders van precisie geneeskunde (PM) argumententeren dat deze vorm van geneeskunde meer ‘gepersonaliseerd’, ‘voorspellend’, ‘preventief’ en ‘participerend’ is dan de medische status quo. Deze evolutie in de richting van PM brengt echter verschillende ethische kwesties met zich mee, denk hierbij bijvoorbeeld aan de impact van een ‘data tsunami’, de toename van 'varianten van onbekende betekenis', de opkomst van gestratificeerde geneeskunde, de spanning tussen individuele empowerment enerzijds, en de behoefte aan medische expertise en autoriteit anderzijds, de spanning tussen het vergroten van individuele belangen en volksgezondheidsinterventies voor collectief voordeel. Het voorgestelde project zal deze ethische uitdagingen aanpakken en 1) de wetenschappelijke literatuur doornemen om te zien wat de sociale en ethische consequenties zijn van de beloften van PM; 2) belangrijke stakeholders interviewen (inclusief wetenschappers, transnationale onderzoekers, clinicusonderzoekers, beleidsmakers, financiers) om de morele vragen van PM te verduidelijken en aan te pakken; 3) en een PM-ethiek en aanbevelingen ontwikkelen die op een juiste manier omgaan met deze nieuwe evolutie. De beoogde kwalitatieve methodologie bouwt voort op het werk van Kitzinger (1995) en Hsieh en Shannon (2005) en verwierf interne expertise (Christenhusz et al. 2015; Hens et al. 2016).