Een strategie ontwikkelen om de meest geschikte zorgomgeving te bepalen voor patiënten met een aangeboren hartafwijking op basis van Belgische en Zweedse klinische resultaten en gezondheidsuitgaven

Congenitale hartziekte (CHD) komt voor bij ongeveer 9 op de 1.000 pasgeborenen. Het omvat een breed spectrum van eenvoudige, matige en complexe laesies met ernstige ernst. Tot op heden kan ongeveer 95% van de kinderen geboren met CHD de volwassen leeftijd bereiken. Ongeacht de behandeling tijdens de kinderjaren, hebben de meeste van deze patiënten levenslange follow-up nodig. Aangezien CHD een spectrum van hartlaesies omvat, kunnen patiënten op drie zorgniveaus worden verzorgd: (i) zorg uitsluitend in een CHD-gespecialiseerd centrum; (ii) gedeelde zorg tussen CHD-specialisten en lokale algemene cardiologen; en (iii) niet-CHZ specialistische zorg, hetzij door algemeen cardiologen, hetzij door huisartsen. Tot op heden wordt de anatomische complexiteit van de hartafwijkingen van de patiënt voornamelijk gebruikt om de juiste zorgsituatie te bepalen. Helaas zijn er momenteel zeer beperkte empirische gegevens beschikbaar om deze toewijzing van patiënten aan de verschillende zorgniveaus te ondersteunen. Dit resulteert soms in een groot deel van de patiënten dat in het tertiaire zorgsysteem wordt vastgehouden, wat op de lange termijn de capaciteit van deze centra kan overtreffen. Aan de andere kant ervaart een aanzienlijk deel van de patiënten zorglacunes. Deze twee verschijnselen kunnen leiden tot suboptimale zorg voor de groeiende populatie van volwassenen met CHD. Het algemene doel van dit doctoraatsproject is het ontwikkelen en testen van een strategie voor risicostratificatie om de meest geschikte zorgomgeving voor patiënten met CHD te bepalen, op basis van klinische resultaten en uitgaven voor gezondheidszorg. Het uiteindelijke doel is om een empirisch gebaseerd algoritme te ontwikkelen dat clinici, beheerders en beleidsmakers begeleidt om patiënten het meest optimale zorgniveau toe te wijzen in termen van de beste klinische resultaten tegen de laagste kosten. Het project maakt gebruik van een open, multicenter retrospectief cohortontwerp, waarbij gegevens uit klinische databases en nationale registers in Zweden en België worden gecombineerd. Gegevens over sterfte, cardiovasculaire morbiditeit en zorggebruik zullen worden gekoppeld aan de zorgniveaus.