< Terug naar vorige pagina

Project

Neurodiversiteit Bekrachtigen: Een studie naar de ethiek van vroege autismedetectie en -interventie

Autisme wordt steeds vaker beschouwd als een uiting van neurodiversiteit, in plaats van als een stoornis. Maar wat betekent deze verschuiving voor de klinische zorg voor autistische mensen en hun familieleden? In dit proefschrift bestudeer ik de ethiek van vroege autismedetectie en -interventie en ga ik na hoe goede en rechtvaardige zorg eruit kan zien in dit tijdperk van neurodiversiteit. In de eerste twee inleidende hoofdstukken geef ik een actueel overzicht van het vroegdetectie en -interventie onderzoek, en bespreek ik de kritische houding van de neurodiversiteitsbeweging hieromtrent. Vier op zichzelf staande studies vormen de hoofdmoot van dit proefschrift. In de eerste studie analyseerden mijn collega's en ik de ethiek van het terugrapporteren van individuele onderzoeksresultaten van kinderen aan hun ouders in de context van autismeonderzoek. Voor de tweede en derde studie voerden we diepte-interviews met ouders van een jong, (mogelijks) autistisch kind, en met autistische adolescenten om hun geleefde ervaringen en opvattingen over vroege autismezorg in kaart te brengen. In de vierde studie combineerde ik inzichten uit disability studies en crip-theorie met een feministisch begrip van 'kwetsbaarheid' om de ethiek van vroege autisme-interventies te analyseren. In het slothoofdstuk breng ik mijn belangrijkste bevindingen samen met een oproep tot hervorming. Drie richtinggevende elementen zetten ons op weg naar een neurodiversiteitsbekrachtigende autismezorg. Ten eerste stel ik voor de begrippen 'diagnose' en 'interventie' zorgvuldig te herconceptualiseren: autisme als zodanig dienen we te depathologiseren en interventies dienen afgestemd op de prioriteiten van autistische mensen zelf. Ten tweede suggereer ik een zorgvuldige herinterpretatie van de rol van de ‘expert’: autistische ervaringesdeskundigen verdienen hun plek in de klinische praktijk. Ten slotte roep ik clinici op de politieke dimensies van hun werk te omarmen en zich actieve bondgenoten te tonen in de strijd voor autistische emancipatie.

Datum:1 okt 2018 →  20 jun 2023
Trefwoorden:autism, bioethics, disability
Disciplines:Disability studies, Beperkingen en ontwikkelingsstoornissen, Bioethiek, Orthopedagogiek en onderwijs voor specifieke onderwijsbehoeften
Project type:PhD project