Ziekte-identiteit bij adolescenten met een chronische ziekte: Een lange termijn longitudinaal onderzoek tot in jongvolwassenheid

Ongeveer 20% van de Westerse adolescenten heeft een chronische ziekte. Een chronische ziekte wordt beschreven als een bepalende en transformerende levenservaring, waarbij veel jongeren worstelen met het verenigen van de ziekte met wie ze zijn als persoon. Een belangrijke uitdaging voor onderzoek is het in kaart brengen van dergelijke ‘psychologische individualiteit’, alsook het onderzoeken van de belangrijke psychologische verschillen die personen omtrent dit thema van elkaar onderscheiden. Een belangrijk theoretisch kader dat reeds wat aandacht heeft gekregen is het gelaagd, drieledig perspectief op individualiteit, bestaande uit dispositionele karaktertrekken (de persoon als actor), identiteitsverbintenis en exploratieprocessen (de persoon als agent), en integratieve levensverhalen (de persoon als author). Langetermijnonderzoek vanuit dit integratief perspectief bij jongeren met chronische ziekte is momenteel onbestaand, ondanks de moeilijkheden die deze jongeren kunnen ondervinden bij het ervaren en opbouwen van psychologische individualiteit. Het huidige overkoepelende project breidt twee grote longitudinale studies bij adolescenten en jongvolwassenen met een chronische ziekte (type 1 diabetes en aangeboren hartziekten) uit met drie bijkomende dataverzamelingen bij deze jongeren tot in de jongvolwassenheid, en genereert zo twee langetermijnstudies (1) om psychologische individualiteit bij jongeren met een chronische ziekte vanuit een ontwikkelingsperspectief te onderzoeken; en (2) om te onderzoeken hoe verschillende lagen van psychologische individualiteit gerelateerd zijn aan algemeen en ziekte-specifiek functioneren, sociale rol functioneren en gezondheidszorggebruik. Dit doctoraat zal zich voornamelijk focussen op de tweede laag (persoon als agent) en zal onderzoeken hoe identiteit en ziekte-identiteit ontwikkelen over een langere tijd bij jongeren met chronische ziektes, en hoe deze ontwikkelingen gerelateerd zijn aan lange termijn algemeen en ziekte-specifiek functioneren. Er zullen zowel variable-centered als person-centered analyses worden uitgevoerd, met daarbij oog voor zowel between-person en within-person effecten.