Ruimte voor kwetsbaarheid: Alledaagse praktijken van kinderen en het ontwerp van kankerzorgomgevingen

Kinderen getroffen door kanker moeten regelmatig naar het ziekenhuis voor de behandeling en opvolging van hun ziekte. Aangezien deze ziekenhuisperiodes zich kunnen uitspreiden over verschillende maanden, wordt het ziekenhuis een deel van het dagelijkse leven van de kinderen en hun families. Sinds het begin van de 21e eeuw krijgt de impact van de materiële ziekenhuisomgeving op de gezondheid en het welzijn van kinderen steeds meer aandacht in verschillende onderzoeksdisciplines. De context van kinderkanker versterkt de "dubbele kwetsbaarheid" van jonge mensen: kind zijn (fysiek onvolwassen, met weinig levenservaring en kennis) en ziek zijn. Als gevolg hiervan worden jonge mensen die getroffen zijn door kanker minder betrokken als directe deelnemers aan onderzoek.

Dit doctoraatsproject stelt de ervaringen van deze jonge mensen (tussen 5 en 18 jaar) centraal. Het richt zich op hun complexe interacties met de materiële ziekenhuisomgeving waarin hun zorg plaats vindt, met als doel inzichten te bieden voor het (her)ontwerp ervan. Het project wil recht doen aan de complexiteit van dit onderwerp door theoretisch en empirisch werk te verbinden op een transdisciplinaire manier. Geïnformeerd door de sociaal-materiële richting in de sociale wetenschappen gaat het uit van het idee dat mensen ruimte ervaren als deel ervan. Concepten en inzichten worden samengebracht uit kind- en jeugdstudies om kinderen in al hun verschillen als actoren in beeld te brengen; uit antropologie en filosofie om ideeën over kwetsbaarheid als gebrek of tekortkoming in vraag te stellen; uit theorieën over materialiteit die ervan uitgaan dat het sociale en het materiële nauw met elkaar zijn verweven; en uit ontwerponderzoek om de ruimtelijke en materiële omgeving van ons sociale leven zichtbaar te maken. Participatieve observatie en videomethoden worden gebruikt om alledaagse praktijken te onderzoeken en te presenteren. Door als empirische focus te kiezen voor dingen – een infuusstandaard en een aquarium – wordt duidelijk hoe divers en complex deze alledaagse praktijken zijn, en hoe artefacten betrokken zijn in het dagziekenhuis en de pediatrische oncologieafdeling waar het veldwerk plaatsvond. Door verschillende onderzoekslijnen met elkaar te verweven, illustreert het project hoe deze verbinding van theoretisch en empirisch werk zowel sociale wetenschappen als ontwerponderzoek kan verrijken en nodigt het uit tot een genuanceerde manier van kijken.

Jonge mensen met kanker worden meestal beschouwd als kwetsbaar of passief. Dit project laat zien dat zij ook steeds 'alledaagse ontwerpers' zijn, zelfs in de gestructureerde en gecontroleerde omgeving van een pediatrische oncologieafdeling. Onderzoek naar de materiële ziekenhuisomgeving richt zich meestal op perspectieven van mensen op, of hun affectieve relaties met die omgeving. De kinderen met wie wij samen hebben gewerkt bewegen zich niet alleen door het ziekenhuisgebouw, maar gaan in interactie met de materiële omgeving doorheen de verschillende activiteiten waaraan ze deelnemen. Deze activiteiten vormen en worden gevormd door de materiële omgeving. Vanuit dit praktijktheoretisch perspectief nemen kinderen en volwassenen meestal samen deel aan praktijken. De alledaagse praktijken van kinderen beschouwen in samenhang met die van volwassenen is een manier om leeftijd te depolitiseren en in te gaan tegen het veelvuldig gebruik van leeftijdsassociaties als verklarend element in onderzoek, praktijk en beleid. Een dergelijke benadering kan waardevol zijn voor het bestuderen en ontwerpen van omgevingen waar mensen van alle leeftijden en met verschillende mogelijkheden deelnemen aan praktijken, zoals ziekenhuizen, musea, openbare parken en voorzieningen, straten, winkels.

Een belangrijke rode draad door het project is die van dialoog: tussen mensen, tussen onderzoeksdisciplines en tradities, en met dingen. Verder onderzoek kan nagaan hoe professionele ontwerpers kunnen ontwerpen op manieren die kinderen als alledaagse ontwerpers erkennen; zoeken naar meer kruisbestuiving tussen onderzoek dat zich richt op zorgomgevingen voor kinderen en onderzoek naar kinderen in andere contexten; en het potentieel van dialoog in onderwijs, onderzoek en praktijk verder verkennen.