Terminale sedatie al dan niet gecombineerd met het onthouden van de toediening van vocht en/of voeding als alternatief voor euthanasie: de casus van het levenseinde van ouderen in Vlaamse rusthuizen. (FWOAL504)

PROBLEEMSTELLING Het onderzoek betreft het ethisch probleemgebied rond een drietal soorten beslissingen bij het levenseinde: euthanasie, terminale sedatie (TS; dit is het buiten bewustzijn houden van de patiënt tot aan het overlijden door het toedienen van sedativa als antwoord op refractaire symptomen)23 en een specifieke niet-behandelbeslissing, namelijk het zich onthouden van de kunstmatige toediening van vocht en voedsel (OKVV). De studie schrijft zich meer bepaald in in de lijn van een empirisch ondersteunde ethiek: de justificaties die in de praktijk door de betrokken actoren worden aangedragen, zullen worden geëxpliciteerd, kritisch onderzocht en beoordeeld aan de hand van normatieve wijsgerige opvattingen over de rechtvaardiging van medische beslissingen bij het levenseinde. Daardoor zal op een meer evidence-based manier kunnen gedebateerd worden over een al dan niet terechte ethische differentiatie tussen deze beslissingen, wat belangrijke implicaties heeft voor de medische praktijk en voor de regelgeving daarrond. Een eerste vaststelling is dat de maatschappelijke impact van TS en OKVV op de wijze van sterven groter is dan men zou verwachten. Uit gegevens verzameld door de onderzoeksgroep blijkt dat TS, in vergelijking met andere Europese landen, heel vaak voorkomt in Vlaanderen (8.2% van alle overlijdens versus 5.7% in Nederland, 4.8% in Zwitserland, 3.2% in Zweden en 2.5% in Denemarken) , en wordt vaak (3.2%) gecombineerd met OKVV.18 Om de justificatiepraktijken terzake te onderzoeken wordt de problematiek van de oudere patiënten in rusthuizen voorgesteld. Uit eerdere studies verricht door de aanvragers is immers gebleken dat de incidentie van de opzettelijke toediening van middelen in letale doses ("actieve" levensbeëindiging) bij oudere patiënten (65+; 3.9%) lager ligt dan bij jongere patiënten (6.7%).1 Niet-behandelbeslissingen, waaronder OKVV, komen vaker voor bij oudere patiënten dan bij jongere (17.2% versus 14.6%).1 Andere bevindingen van de onderzoeksgroep zijn: (1) dat in Vlaanderen meer dan 1/5 van alle sterfgevallen plaatsvindt in rusthuizen2; (2) dat OKVV frequenter wordt toegepast in rusthuizen dan andere MBLs1-2,24 OKVV wordt zowel in de medische als in de medisch-ethische literatuur algemeen weergegeven als een belangrijke beslissing bij het levenseinde van patiënten.23;25-26 Bij oudere patiënten die in rusthuizen verblijven, hangt OKVV vaak samen met het door de patiënt voorafgaand en spontaan staken van het natuurlijk tot zich nemen van voedsel en/of drank. Bij de overweging door het medisch team om na het staken van natuurlijke voeding/vochtopname niet over te gaan tot de kunstmatige toediening van vocht en/of voeding heeft de gevorderde graad van dementie van de patiënt vaak een belangrijke invloed.25,27-28 OKVV, al dan niet in combinatie met terminale sedatie wordt internationaal ook vaak genoemd als een meer acceptabel alternatief voor euthanasie of geassisteerde zelfdoding.23;27,29 In landen waar euthanasie wettelijk niet is toegelaten kan het weigeren van vocht en voeding door de (dementerende) patiënt, gevolgd door TS, een laatste en wettelijk toegelaten uitweg bieden uit een dilemmasituatie. In de ethische literatuur bestaat een debat over de morele vraag of euthanasie (de toediening van letale middelen op mondeling en/of schriftelijk verzoek van de patiënt zelf) al dan niet equivalent is aan TS. Sommigen argumenteren dat TS (al dan niet samen met OKVV) behoort tot de "normale" medische praktijk, terwijl euthanasie daar geen deel van uitmaakt.20 De posities over de medische "normaliteit" van TS hangen daarbij samen met de justificaties aangebracht voor TS. Sommigen argumenteren bijvoorbeeld dat TS een toepassing is (of kan zijn) van de doctrine van het dubbel effect (DDE: het overlijden wordt dan beschouwd als een neveneffect van de sedatie). TS zou daarom als een vorm van "palliatie" duidelijk kunnen worden onderscheiden van euthanasie, die de dood van de patiënt uitdrukkelijk beoogt.30 Anderen zijn van mening dat DDE niet kan worden uitgebreid op zo'n wijze dat TS erdoor kan worden gejustifieerd.31 Nog anderen menen dat er een belangrijk ethisch verschil is tussen enerzijds TS in het geval van imminente dood en anderzijds TS samen met OKVV (ook wel Early Terminal Sedation genoemd), waarbij TS + OKVV op gelijkaardige justificatieproblemen stoot als euthanasie en als daarmee equivalent kan worden beschouwd, tenminste als er een verzoek van de patiënt aan voorafgaat.32 Indien niet, staat volgens deze laatsten de uitvoering van TS gelijk aan de toediening van letale middelen zonder verzoek van de patiënt. Nog anderen menen dat de combinatie van een op zich niet letale handeling (wegnemen bewustzijn), samen met een niet-behandelbeslissing (OKVV) niet neerkomt op iets doen, maar nog altijd een vorm van laten is. Die laatste conclusie wordt versterkt door de overweging dat de patiënt zelf sowieso de natuurlijke vocht- en voedseltoename had gestaakt.33 In verband met deze conceptuele vragen stelt zich ook een probleem mbt tot de feitelijke medische praktijk bij TS/OKVV. Vaak wordt het vermoeden uitgesproken dat TS/OKVV de arts de mogelijkheid biedt om de eis van de geïnformeerde toestemming vanwege de patiënt of zijn vertegenwoordigers af te zwakken of naast zich neer te leggen (cfr. problematiek van de dementie), om een moeilijk communicatieprobleem met de patiënt en/of diens naasten uit de weg te gaan, of om de administratieve last van de euthanasiemelding te vermijden. De wijze van gebruik van TS + OKVV, eerder dan haar conceptueel karakter zelf, zou haar dan ethisch problematisch kunnen maken.

Trefwoorden:Informal Care, Terminal Care, Social Inequality And Health, Prevention Prognostic Factors, Prevention, HIV/AIDS care, Epidemiology, Technology Assessment, Terminal Home Care, Multiethnic Society And Health, Evaluation Of Health Care, Organisation Of Health Care, Health Education

Disciplines:Gezondheidswetenschappen, Psychologie en cognitieve wetenschappen, Antropologie, Sociologie