‘Goede’ genomische zorg vormgeven: de implementatie van next-generation sequencing technologieën in de klinische praktijk in Europa, de V.S. en Zuid-Afrika

Ter uitbreiding en verdieping van mijn promotieonderzoek naar de introductie van next-generation sequencing (NGS) in de diagnostische praktijk in Nederland en België, zal het voorgestelde project de vorming van NGS-praktijken in de EU, de VS en Zuid-Afrika analyseren en vergelijken door te kijken naar zowel wat er in de praktijk op de vloer van de klinieken gebeurt als de sociaal-culturele context. Dit project gaat verder dan de dominante lineaire opvatting van technologie-implementatie en hanteert een sociologische benadering om te begrijpen hoe NGS in de kliniek 'werkend’ wordt gemaakt, waarbij tevens rekening wordt gehouden met de culturele, politieke en economische machtsverhoudingen waarin het is ingebed. Het project zal analyseren hoe NGS zorg vorm krijgt in de praktijk door te focussen op sleutelmomenten in besluitvorming, communicatiepatronen en standaardisatie en lokalisatie in deze drie onderzoekslocaties met hun verschillende zorgpraktijken, waarden, moraliteit, belangen en (zorg)culturen. De voorgestelde praktijkgerichte aanpak maakt het mogelijk dat het onderzoek de invloed van het lokale op het mondiale en vice versa kan beoordelen. Door een combinatie van literatuuronderzoek, documentanalyse en uitgebreid kwalitatief veldwerk zal dit project inzicht verschaffen in de politiek die aanwezig is in het vormgegeven van 'goede' genomische zorg en laten zien hoe dit de aangeboden zorg en bredere percepties over zorg beïnvloedt.