Patiëntgerichte besluitvorming voor zeldzame ziekten.

Ethisch en Juridisch Kader & PatiëntenbetrokkenheidEen ELSI-toolkit (ethische, juridische en maatschappelijke implicaties) en richtlijnen voor patiëntenbetrokkenheid worden ontwikkeld op basis van literatuuronderzoek, focusgroepen met belanghebbenden en co-creatieworkshops. Het doel is het waarborgen van ethische en inclusieve gegevensverzameling binnen onderzoek naar zeldzame ziekten.Vragenlijstvalidatie, Distributie en AnalyseEen ziekte-overkoepelende vragenlijst wordt aangepast en gevalideerd om door patiënten gerapporteerde onvervulde behoeften in kaart te brengen. De vragenlijst wordt ontworpen met oog voor inclusiviteit, gebruiksvriendelijkheid en toepasbaarheid in zowel digitale als laaggeletterde contexten. Testen met patiënten en integratie in klinische systemen maken deel uit van dit proces. In samenwerking met UZ Leuven worden methoden ontwikkeld voor (digitale) verspreiding van de vragenlijst en voor het verzamelen en analyseren van de resultaten.Beleidsvertaling & BesluitvormingsondersteuningDoor patiënten gerapporteerde gegevens worden vertaald naar bruikbare instrumenten en richtlijnen voor onderzoek, terugbetaling en optimalisatie van zorg. Hierbij wordt nauw samengewerkt met HTA-organisaties, regelgevende instanties en clinici, om een concrete toepassing in zorgbeslissingen te waarborgen.

Trefwoorden:rare diseases

Disciplines:Gezondheidspromotie en -beleid

Project type:PhD project