Bijdragen aan ‘family quality of life’. De relatie tussen een ‘familycentered benadering’ en ‘family quality of life’ in gezinnen met kinderen met een verstandelijke beperking.

Recent onderzoek over gezinnen met een kind met een beperking besteedt veel aandacht aan de kwaliteit van leven (KVL) van deze gezinnen en gezinsgericht werken (GGW). Hoewel reeds veel onderzoek werd verricht naar de theoretische achtergrond en invulling van deze concepten, en naar hoe men ze het best kan meten, blijven nog vele vragen onbeantwoord. Daarnaast zijn er ook vragen over de actuele realisatie van deze concepten. Hoewel ze vaak conceptueel gelinkt worden als uitkomst en proces, is er weinig onderzoek naar hun relatie.
Het algemene doel van dit doctoraatsonderzoek was om het GGW te bestuderen in de context van thuisbegeleiding (TB) aan gezinnen met een kind (0-18 jaar) met een verstandelijke beperking (VB), de KVL van deze gezinnen, en de relatie tussen beide. Meer concreet wilden we (1) methodologische en conceptuele vragen over KVL en GGW beantwoorden, (2) de realisatie van KVL en GGW in de genoemde context onderzoeken, en (3) de relatie tussen beiden bestuderen.

Eerst werden de realisatie van KVL (Manuscript 1) en GGW (Manuscript 2) onderzocht via een survey. Gezinnen met een kind met een VB die gebruik maken van TB bleken vrij tevreden over hun KVL, al waren er verschillen tussen gezinsleden en gezinnen. De leeftijd van de respondent, de werksituatie van ouders en de ondersteuningsnoden van het kind met een VB bleken de (domeinen van) KVL te beïnvloeden. GGW was sterk aanwezig in de Vlaamse TB voor gezinnen met een kind met een VB, al gaven ouders globaal een hogere score dan thuisbegeleiders. Volgens thuisbegeleiders bleek het opleidingsniveau van ouders een belangrijke factor voor de autonomie van ouders. Vervolgens werd de relatie tussen KVL en GGW bestudeerd (Manuscript 3). Een positieve relatie werd gevonden, al was deze anders voor de verschillende domeinen van KVL. Vooral de werksituatie van ouders en de ondersteuningsnoden van het kind bleken belangrijke voorspellers voor (de domeinen van) KVL.
Daarnaast werden participatieve case studies uitgevoerd. Zes gezinnen met een kind van lagere schoolleeftijd met een VB en hun thuisbegeleiders werden gedurende een jaar gevolgd. De betekenis, realisatie, toepasbaarheid en evolutie van GGW werden onderzocht (Manuscript 4). GGW bleek tot op zeker hoogte gerealiseerd. Er waren echter verschillen tussen principes, tussen cases en over de tijd. De verhalen van deze gezinnen werden ook bestudeerd vanuit een KVL-kader (Manuscript 5). Zes centrale domeinen werden geïdentificeerd en hun evolutie werd besproken. De relatie tussen de domeinen werd besproken en ideeën richting meer reliëf in het concept van KVL werden geformuleerd.

Dit doctoraatsonderzoek levert theoretische inzichten op in de concepten van KVL en GGW, alsook kennis over hun realisatie in de Vlaamse TB. Voor de praktijk werd er een training voor thuisbegeleiders ontwikkeld en werden er bruikbare vragenlijsten voorgesteld.