Een perinataal palliatieve zorg programma binnen standaard perinatale zorg: het ontwikkelen en piloottesten van een complexe interventie (een fase 0-2 studie) (FWOAL945)

Recente medische evoluties in foetale en neonatale zorg leiden tot een substantiële verandering in de medische en ethische context van pediatrische gezondheidszorg. Ondanks stijgende overlevingskansen voor erg zieke kinderen sterft een substantieel aantal tijdens de perinatale periode, wat specifieke zorgnoden met zich meebrengt. Hierdoor ontstond het relatief nieuwe (onderzoeks)veld van
perinatale palliatieve zorg (PPZ) met focus op ondersteuning voor foetussen, pasgeborenen, ouders en zorgverleners aan het levenseinde. Meer en meer PPZ programma’s worden in verschillende landen ontwikkeld. Echter, deze programma’s zijn niet evidence-based en er is amper onderzoek naar de implementatie en effecten van dergelijke PPZ programma’s beschikbaar. Met dit
project willen we het eerste (Belgische) PPZ programma ontwikkelen en evalueren op een robuuste manier om familiegerichte palliatieve zorg aan te bieden, met focus op comfortzorg bij foetussen en neonaten met een levensbedreigende diagnose, en psychologische ondersteuning voor hun ouders en betrokken zorgverleners. We zullen hiervoor het Medical Research Council framework voor de ontwikkeling van complexe interventies gebruiken. Eerst zullen we een PPZ programma ontwikkelen (fase 0-1), gevolgd door een evaluatie van de haalbaarheid, aanvaardbaarheid en preliminaire effectiviteit (fase 2). Dit project is een noodzakelijke stap om PPZ te evalueren en grootschalig te implementeren in de Belgische en internationale gezondheidszorg.

Trefwoorden:Perinatal care, Palliative care

Disciplines:Neonatologie, Verloskunde