Patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten, biobanken en biomedische innovatie

Sinds de jaren negentig hebben steeds meer patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten hun eigen biobanken en registers opgezet om als hulpbron te dienen voor laboratorium- en klinische onderzoekers. Zoals uit een aantal studies is gebleken, kunnen patiëntenorganisaties, doordat zij de toegang tot deze middelen controleren, een actieve rol spelen bij de bevordering, coördinatie en sturing van onderzoek naar hun specifieke ziekte, met als doel ervoor te zorgen dat dit onderzoek de belangen en zorgen van hun leden zo goed mogelijk dient. De manier waarop patiëntenorganisaties gebruik maken van hun biobanken en registers houdt echter niet op bij het onderzoek. Zij trachten ook vaak controle te krijgen over de producten van dat onderzoek, onder meer via eigendom van intellectual property en commercialiseringsovereenkomsten met onderzoekers en fabrikanten. Patiëntenorganisaties ontwikkelen zich zo tot steeds invloedrijkere actoren en partners, niet alleen in het onderzoek, maar in het biomedische innovatiesysteem in het algemeen. Dit roept verstrekkende vragen op over de wijze waarop patiëntenorganisaties bemiddelen tussen hun leden enerzijds en de wereld van de medische zorg en biomedische innovatie anderzijds. Hoe beïnvloedt hun betrokkenheid bij het biomedische innovatiesysteem de vormen van solidariteit die zij opbouwen, zowel onder hun leden als tussen organisaties voor zeldzame ziekten onderling? En hoe beïnvloedt hun actie namens zeer specifieke patiëntengroepen op hun beurt de dynamiek, levering en distributie van nieuwe biomedische goederen? Dit doctoraatsproject zal deze vragen onderzoeken aan de hand van diepgaand kwalitatief onderzoek naar geselecteerde organisaties voor zeldzame ziekten en hun organisatie en beheer van aangesloten biobanken en registers.