Co-creatie van een kernuitkomstenset voor en samen met patiënten met idiopathische longfibrose (COCOS-IPF)

Idiopathische longfibrose (IPF) is een zeldzame, progressieve en onomkeerbare vorm van interstitieel longlijden met onbekende etiologie die vooral oudere personen treft. De voorbije jaren is er grote vooruitgang geboekt op vlak van diagnosestelling en medicamenteuze behandeling. Persoonsgerichte en geïntegreerde zorg staat echter voor IPF echter nog in de kinderschoenen. Patiëntenbelangengroepen en klinische IPF-experts uit heel Europa benadrukken dat er nog steeds hiaten in de zorg bestaan en dat patiënten met IPF verschillende noden hebben waarvoor dringende actie nodig is. De belangrijkste patiënt-gerapporteerde en klinische uitkomsten die patiënten en professionals het meest relevant achten binnen de IPF-zorg moeten nog worden bepaald. Dit belemmert de verbetering van de zorg en de kwaliteit van leven van personen met IPF, alsook het onderzoek over niet-medische aspecten van zorg. Het project “Co-designing a Core Outcome Set for and with patients with idiopathic lung fibrosis (COCOS-IPF)” heeft tot doel een Core Outcome Set (COS) en de bijhorende meetinstrumenten voor IPF-zorg binnen Europa te ontwikkelen. Het consortium bestaat uit psychologen, artsen en Europese patiëntenbelangengroepen en professionele organisaties en heeft co-design als kern.

Vijf werkpakketten (WPs) combineren verschillende onderzoeksmethodes om de COS en de gepaste meetinstrumenten voor IPF te bepalen.

WP 1: Identificatie van de diversiteit en de consistentie van uitkomsten die worden gebruikt in IPF-gerelateerd onderzoek, registers of klinische zorg op basis van literatuuronderzoek en input van belanghebbenden.

WP 2: Het opstellen van een COS voor gebruik in routinematige IPF-zorg op basis van een Delphi onderzoek met meerdere belanghebbenden en een consensus meeting.

WP 3: Het bepalen van de belangrijkste klinische en patiënt-gerapporteerde uitkomsten op basis van literatuuronderzoek, consensusmeetings en cognitieve debriefings.

WP 4: Projectmanagement, datamanagement en risicomanagement.

WP 5: Disseminatie van de belangrijkste bevindingen naar wetenschappers, zorgverleners, patiënten en de brede samenleving.

De sterke punten van het COCOS-IPF project zijn de interdisciplinaire en transnationale samenwerking, de samenwerking met patiënten als onderzoekspartners, en de methodologische onderbouwing. Door aandacht te besteden aan de geografische, socio-economische diversiteit en verschillen in de gezondheidszorg binnen Europa, zullen we erin slagen een reeks uitkomsten te bepalen die patiënten met IPF het meest waarderen binnen hun zorg.